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03
 
今の病気に辿り着くまでのことを書く前に、私の病気とは何かを書きたいと思う。

私の病気は脳脊髄液減少症といいます。

脳は髄液という無色透明な液体の中でプカプカ浮いています。
そして、脊髄もこの髄液で満たされています。

体に強い衝撃を受ける事により脊髄を覆っている硬膜という膜に亀裂が入り、
そこから髄液が漏れ出すことにより、髄液が減少していくため、
脳も浮いていられなくなり沈下し、沈下した脳が脊椎に通っている神経を刺激し、
それにより、体に様々な症状を起こす事になります。


髄液が漏れる要因の1番多くに、交通事故が挙げられます。
交通事故の強い衝撃により髄液が漏れてしまうことがあるのです。

交通事故でむちうち症で治療をしても良くならず、苦しんでいる方の中に
髄液がもれている方が多くいることが分かりました。


髄液が漏れる要因としては、他にもあります。
転倒やしりもち、頭や体を強打した、階段から落ちた…等、
日常の中でのことでも髄液が漏れてしまうことがあります。
その後、様々な症状に悩み苦しまれる方がたくさんいらっしゃいます。


全ての人が頭や体に強い衝撃を受けたら髄液が漏れるのかというと
決してそんあことはありません!!

体に症状が出てくるのにすぐに出てくる方もいれば、何年かして出てくる方もいます。
どんな症状が出るのかというと、本当に多岐に渡ります。

この病気の多くの人に共通してある症状としては、頭痛や頭重や頭の締め付けがあるそうです。
でも、この症状が出ない方もいます。


他には、首痛、肩痛、背中痛、腰痛、体の痛み
     
     目眩、眼痛、目の眩しさ、

     顔痛、顔のほてり、顎関節症、口の渇き、舌の痺れ

     息苦しさ、胸の圧迫、倦怠感

     手足の痛み、痺れ、震え

     高次脳機能障害

     頻尿、生理不順

等など、ここには書ききれないほど様々な症状があります。
その方により、出てくる症状は様々です。


脳脊髄液減少症の治療としては、自分の血を、硬膜の外側に注入(硬膜外穿刺)して、
亀裂が入ってしまっている硬膜のところに、血がかさぶたを作り、
髄液の漏れを塞ぐものがあります。

これをブラッドパッチといいます。

1回のブラッドパッチで髄液の漏れが塞がる方もいれば、
2回、3回…とブラッドパッチをして漏れが塞がる方もいます。

ブラッドパッチをした後は、臥床安静が必要になります。
すぐに動いてしますと、塞いだところに圧がかかり、うまく塞がらないからです。

その後の回復の速度は人により様々です。


この病気は、まだ知られてまもなく、
この病気を診断、治療できる医師がとても少ないのが現状です。

そのため、一つの病院に患者が集中し、
予約をして診察を受けるまでかなり待たなければならない病院もあります。

脳脊髄液減少症」はまだ病気として認定されていないため、
治療などは保険適応外となります。
→2008年2月27日に脳脊髄液減少症患者・家族支援協会
保険適あ応などを求める署名を厚生労働省に提出しました。

現在、この病気で苦しんでいる方は全国に推定30万人いるといわれています。
一日も早く、病気として認定され、治療していただける医師が増え、
一人でも多くの方が治療を受けられ、苦しみから解放されることを願います。
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    00:55 | Comment : 2 | Top
Comment
2008.03.03 Mon 18:54  |  わっこ #jSt4TPmo
わかちゃん先生はじめまして!わっこと申します。

コメントを拝見し、すぐにAKIRAさんのブログを拝見しました!
入院されるのですね。症状もとてもとても苦しいようですね。
心配で心配でなりません!

私が治療した病院は市立小樽第二病院です→http://www.med-otaru.jp/dai2hp/
そこの脳神経外科の高橋明弘医師です。

今、患者さんの予約がけっこう入っているようなので、
予約をして診察を受けられるまで待つ事になってしまうかもしれません。
病院に直接電話をして予約ができると思います!

それと、脳脊髄液減少症の場合、水分補給がとても大事になります!
それと重いものはなるべくもたないようにしてください!

私のメルアドを載せておきます。
他に何かありましたらいつでもご連絡ください!
wakakosummer82@aol.com
はじめまして  URL  Edit
2008.03.03 Mon 18:23  |  わかちゃん先生 #vgSmD6aQ
AKIRAの旦那のわかちゃん先生と申します。
妻のブログでは、色々と情報提供いただき、ありがとうございます。

さて、妻からの代筆になるのですが、北海道で脳脊髄液減少症の治療をされたとのことで、よろしければその病院を教えていただけると助かります。

詳細は妻のブログを見ていただけるとわかりますが、実は入院することになりまして、ぜひ、いろいろと情報を知りたいと思いまして。

宜しくお願いします。
はじめまして  URL  Edit







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