Little by Little Step by Step

 
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03
 
今の病気に辿り着くまでのことを書く前に、私の病気とは何かを書きたいと思う。

私の病気は脳脊髄液減少症といいます。

脳は髄液という無色透明な液体の中でプカプカ浮いています。
そして、脊髄もこの髄液で満たされています。

体に強い衝撃を受ける事により脊髄を覆っている硬膜という膜に亀裂が入り、
そこから髄液が漏れ出すことにより、髄液が減少していくため、
脳も浮いていられなくなり沈下し、沈下した脳が脊椎に通っている神経を刺激し、
それにより、体に様々な症状を起こす事になります。


髄液が漏れる要因の1番多くに、交通事故が挙げられます。
交通事故の強い衝撃により髄液が漏れてしまうことがあるのです。

交通事故でむちうち症で治療をしても良くならず、苦しんでいる方の中に
髄液がもれている方が多くいることが分かりました。


髄液が漏れる要因としては、他にもあります。
転倒やしりもち、頭や体を強打した、階段から落ちた…等、
日常の中でのことでも髄液が漏れてしまうことがあります。
その後、様々な症状に悩み苦しまれる方がたくさんいらっしゃいます。


全ての人が頭や体に強い衝撃を受けたら髄液が漏れるのかというと
決してそんあことはありません!!

体に症状が出てくるのにすぐに出てくる方もいれば、何年かして出てくる方もいます。
どんな症状が出るのかというと、本当に多岐に渡ります。

この病気の多くの人に共通してある症状としては、頭痛や頭重や頭の締め付けがあるそうです。
でも、この症状が出ない方もいます。


他には、首痛、肩痛、背中痛、腰痛、体の痛み
     
     目眩、眼痛、目の眩しさ、

     顔痛、顔のほてり、顎関節症、口の渇き、舌の痺れ

     息苦しさ、胸の圧迫、倦怠感

     手足の痛み、痺れ、震え

     高次脳機能障害

     頻尿、生理不順

等など、ここには書ききれないほど様々な症状があります。
その方により、出てくる症状は様々です。


脳脊髄液減少症の治療としては、自分の血を、硬膜の外側に注入(硬膜外穿刺)して、
亀裂が入ってしまっている硬膜のところに、血がかさぶたを作り、
髄液の漏れを塞ぐものがあります。

これをブラッドパッチといいます。

1回のブラッドパッチで髄液の漏れが塞がる方もいれば、
2回、3回…とブラッドパッチをして漏れが塞がる方もいます。

ブラッドパッチをした後は、臥床安静が必要になります。
すぐに動いてしますと、塞いだところに圧がかかり、うまく塞がらないからです。

その後の回復の速度は人により様々です。


この病気は、まだ知られてまもなく、
この病気を診断、治療できる医師がとても少ないのが現状です。

そのため、一つの病院に患者が集中し、
予約をして診察を受けるまでかなり待たなければならない病院もあります。

脳脊髄液減少症」はまだ病気として認定されていないため、
治療などは保険適応外となります。
→2008年2月27日に脳脊髄液減少症患者・家族支援協会
保険適あ応などを求める署名を厚生労働省に提出しました。

現在、この病気で苦しんでいる方は全国に推定30万人いるといわれています。
一日も早く、病気として認定され、治療していただける医師が増え、
一人でも多くの方が治療を受けられ、苦しみから解放されることを願います。
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    00:55 | Comment : 2 | Top
 
19
 
最後のパッチから今日で1年が経った。

7月まではトイレ、風呂以外はほぼ1日中寝たきり。

ご飯も寝ながら食べさせてもらったり、自分で体を起こして一口食べては横になったり…。


傍で支えてくれた両親がいたからここまでこれた。

治療できたのも毎日療養に専念できたのも、両親が一生懸命に働いてくれているからこそ。

本当に家族にはありがとうございます!と感謝の気持ちでいっぱいです。

でもやっぱり口に出して言えなかった。

そういうことを恥ずかしがらずに言えるようにならなきゃな。
言葉にしないと伝わらないもんね。


パッチしてからの苦痛に堪え忍んだ約5ヵ月間は、すごく大きな大きな経験をしたと思う。

その月日やそれまでの年月を忘れないでこれからも生きていきたい。

そして強く優しい人間になりたい。
    23:59 | Comment : 0 | Top
 
08
 
『脳脊髄液減少症』と病名がつき、1度目のパッチから今日で1年が経った。あの時のことを考えると今は天国のようだ。

ここまで来るのに言葉では言い表わせないほどの苦しい思いをしたのに、不思議なもので、良くなってくるとそれが当たり前になるのであの壮絶な痛み、辛さを思い出そうとしても思い出せなかったりする。それに対しあんな辛かったのにその時の痛みを忘れてしまっていいのだろうかと思ってしまう。それで少し自己嫌悪に陥ったりもした。

人間は辛く苦しかった経験で得たものは胸に刻みこれから先のいくつものハードルを越えるための糧とし、忘れて良いことは忘れるようにできてるんだろうな。そうじゃなきゃ新しい一歩を踏み出せないもんね。

この1年苦しかったけど、得たものたくさんあったな。得たものばかりだ。これを糧にしてこれからまた頑張れる!頑張ろう!!
    23:47 | Comment : 4 | Top
 
21
 
今日、千葉でS医師による「脳脊髄液減少症」の講演会が19時からあり、是非参加させていただきたいと思って申し込みをしていたのですが、1週間ちょっと前から体調が下降してきていて、昨日少し体調が上がってきたのですが今朝起きたとき頭痛が復活し、午後の体調で良くか決めようと思ったのですが、頭痛が良くならず、目眩もけっこうひどく、電車に乗って行く時間が2時間かかるので、無理をしてもいける距離ではなかったので已む無く行く事を断念しました。

欠席する事を主催の方にお電話したところ、「大丈夫ですよ。無理なさらないでくださいね。また講演会をやっていく予定ですから。その時はお声を掛けさせて頂きますね。」と優しく言って下さいました。本当に有難く、嬉しかったです。

S医師は診察を終え疲れた体で来られる事と思います。それを考えると欠席した事を申し訳なく感じます。S医師にお会いしたかったです。でも、また講演会をしてくださるということなのでお会いできる機会があると思うので良かったです!

以前から申し込みしようと思っていて遅くなってしまいましたが、今日「脳脊髄液減少症患者・家族支援協会」の会員になりました。。まだまだ分からないことだらけなのでこれからまた知識を深めていかなければと思っています。
    19:44 | Comment : 2 | Top
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